STaða intersex fólks


Intersex

Í rúma hálfa öld hefur intersex fólk sætt róttækum og oft óafturkræfum inngripum, til dæmis skurðaðgerðum og hormónameðferðum til að laga ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni að væntingum um dæmigert útlit kvenna og karlmanna.

Oft eru inngripin framkvæmd á ungbörnum sem geta ekki tekið þátt í ákvörðuninni þrátt fyrir að bið myndi ekki stefna líkamlegri heilsu þeirra í hættu og inngripin séu óafturkræf.

Inngrip lækna byggja oft á þeim hugmyndum að snemm­bærar aðgerðir á kynfærum ungra barna komi til með að „draga úr áhyggjum foreldra“ og „draga úr for­dómum“. Að baki inngrip­unum liggur því góður vilji heil­brigð­is­starfs­fólks en vandinn er sá að umræddar aðgerðir hafa oft skaðleg áhrif til fram­tíðar, bæði líkam­lega og andlega.

Öll eigum við rétt á að taka ákvarðanir um eigið líf og líkama þegar við höfum aldur og þroska til, rétt á bestu mögulegu heilbrigðisþjónustu, friðhelgi einkalífs og líkamlegri friðhelgi. Fólk með ódæmigerð kyneineinkenni á, eins og allir aðrir, rétt á að taka ákvarðanir um eigin líkama.

Rannsókn Amnesty Interntional

FIRST, DO NO HARM

Skýrsla Amnesty International um stöðu intersex fólks í Danmörku og Þýskalandi

Afstaða Amnesty International

Amnesty International telur að bíða eigi með að gera breytingar á kynfærum, kynkirtlum eða öðrum kyneinkennum ef mögulegt er þar til barnið getur veitt upplýst, skriflegt samþykki sitt.

Að sjálfsögðu þarf að meta hvert tilfelli fyrir sig. Það munu alltaf vera tilfelli þar sem er raunveruleg þörf á læknainngripi til að standa vörð um heilsu viðkomandi, eins og til að mynda þegar þvagrás og leggöng á barni eru ekki aðskilin og þvag getur því lekið inn í leggöng og valdið sýkingum. Amnesty International leggst þannig ekki gegn læknisfræðilegum inngripum ef brýnar heilsufarslegar ástæður krefjast þess en oft er ekki um slíkt að ræða heldur fremur félagslegar eða útlitslegar ástæður.

Ef heilsufarslegar ástæður krefjast inngrips þarf upplýst samþykki forráðamanna að liggja fyrir og þeim veittar allar nauðsynlegar upplýsingar auk þess sem þeir eiga rétt á áliti annars sérfræðings um nauðsyn meðferðarinnar. Allar ákvarðanir ætti að taka með bestu hagsmuni barnsins í huga og vera í samræmi við vilja þess og þroska.

Amnesty International vill viðmiðunarreglur á heimsvísu fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk þegar kemur að ákvarðanatöku í þessum efnum. Þá er nauðsynlegt að heilbrigðisstarfsfólk hljóti víðtæka fræðslu um kynfjölbreytileika og óhefðbundin kyneinkenni.

Læknismeðferðir þar sem börn eru látin sæta ónauðsynlegum, sársaukafullum og oft skaðlegum skurðaðgerðum til að þau falli innan ramma kynjatvíhyggjunnar eiga ekki að fá að viðgangast óáreitt. Mikilvægt er að intersex fólk fái sjálft að ákveða kyn sitt, rétt eins og annað fólk, og hvort og hvernig læknisfræðilegar aðgerðir það vilji gangast undir.

Rannsókn á Íslandi

Amnesty International gerði rannsókn í Danmörku og Þýskalandi um stöðu barna með ódæmigerð kyneinkenni sem gefin var út árið 2017. Í framhaldi af henni var afráðið að rannsakandinn Laura Carter ynni einnig slíka rannsókn hér á landi þar sem litlar upplýsingar voru til staðar um stöðu intersex fólks á Íslandi.

Skýrslan No shame in diversity þar sem staða intersex á Íslandi var rannsökuð kom út í byrjun árs 2019.

Í skýrslunni kemur fram að þegar einstaklingar með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni og fjölskyldur þeirra leita eftir þjónustu í íslenska heilbrigðiskerfinu er skortur á skýru mannréttindamiðuðu verklagi og þverfaglegri nálgun ásamt ónógum félagslegum stuðningi sem dregur úr möguleikum þeirra til að njóta líkamlegrar og andlegrar heilsu að hæsta marki sem unnt er.

Breytingar á lögum

Tímabær lög um kynrænt sjálfræði voru samþykkt á Alþingi þann 18. júní árið 2019. Þó var ekki ákvæði til að koma í veg fyrir ónauðsynlegar, óafturkræfar og inngripsmiklar aðgerðir á börnum með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni.

Breytingar á lögunum til verndar réttindum barna með ódæmigerð kyneinkenni voru loks samþykktar á Alþingi þann 18. desember árið 2020. Meginreglan er sú að varanlegar breytingar á kyneinkennum barns yngra en 16 ára sem fæðist með ódæmigerð kyneinkenni skuli einungis gerðar í samræmi við vilja barnsins. Þessar breytingar á lögum um kynrænt sjálfræði voru mikil réttarbót fyrir börn með ódæmigerð kyneinkenni.

Skýrsla Amnesty International

No shame in Diversity: The right to health for people with variations of sex characteristics in Iceland

Staða intersex fólks innan heil­brigðis­kerf­isins á Íslandi

Tilmæli Amnesty International

  • Ríki heims þrói og komi á mannréttindamiðuðum siðareglum á heilbrigðissviði fyrir einstaklinga með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni til að tryggja að líkamleg friðhelgi, sjálfræði og sjálfsákvörðunarréttur sé í heiðri hafður og til að tryggja að ekkert barn þurfi að sæta ónauðsynlegum, inngripsmiklum og óafturkræfum aðgerðum eða skurðaðgerð sem hefur skaðleg áhrif.
  • Ríki taki skref í átt að eftirliti í heilbrigðisþjónustu í þeim tilgangi að fresta ónauðsynlegum, inngripsmiklum og óafturkræfum skurðaðgerðum og hormónameðferðum á börnum með ódæmigerð kyneinkenni þar til þau geta tekið upplýst, skriflegt samþykki sitt í samræmi við þroska þeirra og getu.
  • Ríki tryggi að ferli fyrir lagalega viðurkenningu á kyni sé aðgengilegt og þægilegt fyrir börn og unglinga þar sem tekið er tillit til þroska þeirra.
  • Börnum og foreldum barna með ódæmigerð kyneinkenni verði boðin langvarandi sálfræðiaðstoð.
  • Einstaklingar sem hafa gengist undir skurðaðgerðir skulu fái aðgang að langvarandi sálfræðiaðstoð.
  • Í lögum gegn mismunun skal kveða á um bann við mismunun á grundvelli ódæmigerðra kyneinkenna.
  • Viðmiðunarreglur um meðferð á einstaklingum sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni skal að þróa í samvinnu við intersex samtök, aðgerðasinna, foreldra og stuðningshópa og tryggja að farið sé eftir þeim. Einnig ætti að taka tillit til skoðana barna með ódæmigerð kyneinkenni við stefnumótun í málefnum intersex fólks.
  • Heilbrigðisstarfsfólk fái fræðslu og þjálfun um ódæmigerð kyneinkenni.
  • Árleg og ítarleg gagnasöfnun um greiningar á ódæmigerðum kyneinkennum og aðgerðir sem tengjast þeim.
  • Ríki virði þær skyldur sínar að binda enda á skaðlegar aðgerðir sem byggja á staðalímynd kynjanna.